A cada dia que passa a angústia do casal Camila Cattanio e Alexandre Martins aumenta. Eles são pais do pequeno Bernardo, de 5 meses. O filho foi diagnosticado com uma condição genética raríssima, que afeta um a cada seis mil nascidos vivos, a AME (atrofia muscular espinhal). Desde a descoberta, a família corre contra o tempo para adquirir o medicamento especial – e mais caro do mundo, o Zolgensma. O produto custa R$ 9 milhões e deve ser administrado até o sexto mês de vida.
De acordo com a mãe, Bernardo foi submetido a vários exames de imagem e de sangue até o diagnóstico, que afeta as células nervosas da medula espinhal e, “com isso, ele não tem força nos músculos e a medicação que ele toma ajuda a suprir a proteção da proteína, SMN1”, explica.
Notícias Relacionadas
Três Lagoas
Obra na região da NOB é finalizada e ruas ficam 100% pavimentadas
Todo o processo foi realizado com verba e equipe própria do município, por meio do Departamento de Serviços Públicos (DSP)
Economia
Valor do repelente em Três Lagoas pode chegar até R$ R$ 48, aponta pesquisa
Levantamento foi feito pelo Procon, em 18 estabelecimentos diferentes
Por meio da vaquinha virtual, a família conseguiu arrecadar R$ 81 mil. Ontem, a Justiça deferiu o custeio do medicamento, mas a campanha continua. “Ainda aguardamos que a União cumpra a decisão judicial e deposite o valor do medicamento. Além disso, a doença exige um tratamento completo, caro e durante a vida toda para que ele se desenvolva com melhores condições”.
