Desde agosto deste ano, a mãe do pequeno Bernardo, Camila Cattanio junto do esposo e pai, Alexandre Martins, lutam para dar todo tratamento que o Bernardo, de seis meses, precisa após o diagnóstico da doença rara, Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 (AME), que afeta um a cada seis mil nascidos vivos. Neste período, a família entrou com pedido na Justiça para terem direito ao medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo, capaz de mudar o gene da criança e deter a progressão da doença. O medicamento custa cerca de R$ 9 milhões.
Neste período, até sair a decisão da justiça a família iniciou uma campanha em favor da vida Bernardo, para que a população pudesse se solidarizar e ajudar a família financeiramente com os tratamentos, que são caros. Até o momento, já foram arrecadados mais de R$ 81 mil.
No dia 1º de outubro, a Justiça deferiu verba para compra do medicamento para que o Bernardo receba as aplicações e siga com os tratamentos, com melhores chances daqui pra frente. A aplicação está agendada para o dia 11 de novembro.
Atualmente, Bernardo vive com aparelho de ventilação não invasiva e após a aplicação do medicamento, Camila acredita que, aos poucos, ele possa não ser totalmente dependente dele.
"Após a aplicação do medicamento, o Bernardo ainda vai passar por um processo de reabilitação muito intensa, as fisioterapias serão intensificadas, para que ele tenha uma evolução, espetacular, que é o que eu, como mãe, espero. E tudo vai depender do corpo dele, de perdas de neurônios que a gente não sabe como estão, se estão somente adormecidas. Mas como mãe, espero o melhor possível", diz Camila.
Atualmente, a mãe de Bernardo está com ele em Curitiba/PR, onde ele se prepara para receber a medicação.
"Ele está fazendo fisioterapia motora, fisioterapia respiratória, fono, para melhor preparar o corpo dele no objetivo de que os músculos estejam melhores preparados para receber o Zolgensma", diz a mãe de Bernardo.
