A cada dia que passa a angústia do casal Camila Cattanio e Alexandre Martins aumenta. Eles são pais do pequeno Bernardo, de 5 meses. O filho foi diagnosticado com uma condição genética raríssima, que afeta um a cada seis mil nascidos vivos, a AME (atrofia muscular espinhal). Desde a descoberta, a família corre contra o tempo para adquirir o medicamento especial – e mais caro do mundo, o Zolgensma. O produto custa R$ 9 milhões e deve ser administrado até o sexto mês de vida.
De acordo com a mãe, Bernardo foi submetido a vários exames de imagem e de sangue até o diagnóstico, que afeta as células nervosas da medula espinhal e, “com isso, ele não tem força nos músculos e a medicação que ele toma ajuda a suprir a proteção da proteína, SMN1”, explica.
Por meio da vaquinha virtual, a família conseguiu arrecadar R$ 81 mil. Ontem, a Justiça deferiu o custeio do medicamento, mas a campanha continua. “Ainda aguardamos que a União cumpra a decisão judicial e deposite o valor do medicamento. Além disso, a doença exige um tratamento completo, caro e durante a vida toda para que ele se desenvolva com melhores condições”.