Doença rara obriga garoto a ficar isolado em casa

Josefe Francisco dos Santos Ferreira, de oito anos, não tem a liberdade da maioria dos garotos com a mesma idade. Ele não pode sair para jogar bola, não frequenta a escola e passa os dias em casa, na maior parte do tempo jogando vídeo game.

O garoto sofre de uma doença rara, denominada displasia ectodérmica. Ele não possui poros e por isso não transpira. A doença congênita afeta várias estruturas provenientes do ectoderma, principalmente cabelos, unhas, dentes, pele, glândulas sudoríparas e sebáceas.

A rotina de Josefe começa às 7 horas, quando a professora Ivete chega à sua casa para as aulas. De segunda-feira  a quinta-feira ele tem aulas normais. O menino já frequentou a escola, mas por conta da baixa imunidade e a exposição ao sol, precisa receber a professora em sua casa.

A sala de aula é improvisada no quarto. Uma carteira, mesa de professor e uma lousa compõe o cenário da sala, que também é usada como dormitório pela família. Josefe não fica sem o ventilador, ele conta que sente um calor constante.

A mãe, Carla Raquel dos Santos, 33 anos, diz que a liberdade do garoto é limitada. “Eu só o deixo brincar quando não está sol, geralmente no final da tarde. Ele não pode sair por um longo tempo, toda a hora precisa se molhar. Aqui não tenho muito espaço coberto, por isso ele passa a maior parte do tempo estudando e jogando vídeo game”.

O garoto sonha ser jogador de futebol e conta que já escreveu uma cartinha ao Papai Noel. “Eu pedi um uniforme de goleiro da Seleção Brasileira. Ele que não me venha com boneco de futebol”, brinca.

Josefe mora em uma casa simples no Conjunto Habitacional Azaléia. A mãe explica que, para o conforto do garoto, um condicionador de ar é imprescindível. “Tudo conquistando aos poucos. Este mês estou pagando os aparelhos ortodônticos. São R$ 1.190. Como ele começou a ter dentes, algo raro por conta da doença, temos que cuidar e fazer o acompanhamento. Minha filha, Jéssica, 7 anos, também tem a doença, mas sofre menos, pois apenas 30% do corpo não tem poros, enquanto Josefe atingiu 100%”.

A mãe conta que não tem condições de comprar o ar agora. “Além disso, o Josefe gostaria de ter uma piscina para se refrescar. Como ele fica constantemente embaixo d’água o ideal era ter uma piscina, mesmo que pequena, para que ele pudesse sentir menos os efeitos da doença. Eu tenho fé e sei que vamos conseguir”, disse.